Suikerziekte en zwangerschap - Suikerziekte Genezen interviewserie

Suikerziekte en zwangerschap is dit keer het onderwerp van de Suikerziekte Genezen interviewserie. Wat is de invloed van suikerziekte op je zwangerschap? Is een zwangerschap mogelijk als je suikerziekte hebt? Moet je wel zwanger willen worden als je suikerziekte hebt…? Waar moet je rekening mee houden, oftewel: hoe ga je om met je zwangerschap als je suikerziekte hebt? Lees in dit interview een verhaal van iemand die het allemaal heeft meegemaakt.

Suikerziekte

Vandaag ben ik te gast bij Marjolein Brinkman. Marjolein woont boven een bloemenzaak in hartje Amsterdam. Vooruitlopend op ons gesprek blijkt dat veelzeggend te zijn. Marjolein heeft een kleurrijke en enthousiaste persoonlijkheid die vol levenslust de wereld inkijkt!

Marjolein heeft diabetes type 1 en is zwanger. Een unieke gelegenheid, omdat zij haar suikerziekte vanuit verschillende gezichtspunten kan benaderen. Als persoon die zelf suikerziekte heeft en als aanstaande ouder. Ik hoop dat zij mij meer kan vertellen over de manier waarop zij haar leven heeft ervaren als kind met suikerziekte, maar ook wat zij hiervan meeneemt tijdens haar eigen processen rondom suikerziekte en zwangerschap. Hoe is het eigenlijk om als diabeet zwanger te zijn? Waarmee moet je rekening houden? Heeft zij het idee dat zij haar zwangerschap anders beleeft als anderen?
‘Ik kreeg suikerziekte toen ik 15 maanden oud was,’ begint Marjolein. ‘Ik weet daar uiteraard niet veel meer van, maar wat ik nog wel weet is dat mijn ouders mijn bloedsuiker zo goed mogelijk gereguleerd wilden hebben, zodat ik een goed leven zou kunnen leiden. Het probleem was alleen dat ik slecht ‘instelbaar’ was. Als klein kind was dit al zo. Na de diagnose moest ik 6 weken in het ziekenhuis blijven en zelfs toen ik weer naar huis mocht was ik nog niet helemaal goed ingesteld.’
Marjolein denkt even na. ‘In die jaren daarna bleef dat zo. Ook als klein kind krijg je veel mee van wat zich om je heen afspeelt. Ik voelde dat mijn ouders er niet blij mee waren dat ik niet goed ingesteld was. Daar geef je jezelf als kind dan de schuld van en daar ga je je nog rotter door voelen.’

De jaren daarna bleef het reguleren van de bloedsuikerwaarden een big issue. ‘Je gaat je afzetten tegen de mensen om je heen, weigert jezelf te controleren en zoekt ruzie met de artsen.’
Er lag zo’n grote druk op het controleren van de bloedsuikerwaarden en het juist ingesteld zijn, dat ze er psychisch last van kreeg. ‘Zelfs als ik voelde dat ik goed zat met mijn bloedsuikerwaarde, werd ik zo gestrest door het controleren ervan, dat ik daarna weer veel te hoog zat. Soms had ik een hypo (te lage bloedsuiker) en kreeg ik door het controleren hyperverschijnselen (te hoge bloedsuiker). Controleren gaf stress en stress is slecht voor je bloedsuikerwaarde. Ik kwam in een cirkel terecht waar ik niet meer uitkwam.’

‘Ook als klein kind krijg je veel mee van wat zich om je heen afspeelt. Ik voelde dat mijn ouders er niet blij mee waren dat ik niet goed ingesteld was. Daar geef je jezelf als kind dan de schuld van en daar ga je je nog rotter door voelen.’

‘Het boekje’ werkt niet voor iedereen

Ik bedenk me hoe fijn het is dat er tegenwoordig op een andere manier met het controleren en afrekenen op bloedsuikerwaarden omgegaan wordt. Door sommige artsen en verpleegkundigen in ieder geval. Dat erkent Marjolein ook. ‘De hiërarchie van patiënt en arts in het ziekenhuis was vroeger heel anders. Er werd ook veel te veel aan ‘hokjesdenken’ gedaan. Bij veel artsen moest alles volgens het boekje. Als je dat niet deed, werden zij boos. Maar wat nou als ‘het boekje’ niet werkt? Ik moet leven met de ziekte en als ik heb ondervonden dat de standaard regels voor mij niet toepasbaar zijn, dan klopt het boekje dus niet. Voor mij niet in ieder geval. Ik heb heel veel vertrouwen in mijzelf en in mijn gevoel. Mijn ouders hebben mij dit vertrouwen meegegeven. Zij hebben altijd gezegd: “Alles wat anderen kunnen, kan jij ook. Alleen moet je het beter organiseren”. Mijn lichaam geeft zelf het beste aan wat ik moet doen.’

Marjolein is uiteindelijk in therapie geweest om van de stress en spanning die het controleren van haar bloedsuikerwaarde haar gaf af te komen. Tegenwoordig heeft ze een apparaat dat haar bloedsuikerwaarde automatisch meet en die ingesteld kan worden op de bandbreedte van bepaalde bloedsuikerwaarden. Zodra de bloedsuikerwaarde onder of boven deze bandbreedte uitkomt, gaat er een piepje af en kan ze naar de uitslag handelen. ‘Kwellie’ noemt ze het apparaat liefkozend. Omdat hij altijd aanwezig is, maar toch zoveel goeds voor haar doet. Haar stress is weg. Voor haar suikerziekte en zwangerschap is ‘Kwellie’ ook erg belangrijk geweest, omdat het voor de zwangerschap van groot belang was dat ze goed ingesteld zou zijn. Voor haar was ‘Kwellie’ dé uitkomst. ‘Voor ik het apparaat kreeg zat ik met mijn bloedsuikerwaarde gemiddeld op 9,4. Toen ben ik naar 7,5 gegaan en nu zit ik gemiddeld op 6,7.’

Leermomenten van een leven met suikerziekte

Voor we verder ingaan op haar zwangerschap praten we nog even verder over de dingen die ze heeft geleerd tijdens haar leven met suikerziekte. Wellicht kunnen anderen met haar ervaringen geholpen worden of er notie van nemen.

‘De buitenwereld reageert vaak panisch op het feit dat ik suikerziekte heb. Dat geldt bijvoorbeeld voor je artsen, je collega’s of je vrienden. Zoveel aanpassingen zijn er niet nodig. Ik schaam me ook niet voor mijn suikerziekte. Als er wat is, als ik een hypo of een hyper heb, dan regel ik zelf dat er wat aan gedaan wordt. Anderen lijken er meer moeite mee te hebben dan ik, maar als ik er geen problemen mee heb, waarom zou een ander die dan wel hebben?’ Wel geeft Marjolein aan dat ze weet dat anderen minder open zijn over hun ziekte. Ze reageert daarop met veel wijsheid. ‘Al wil je niet voor jezelf erkennen dat je suikerziekte hebt, dan ontken je daarmee een deel van jezelf. Ik heb een bepaalde lengte, ik heb blond haar en… heb diabetes. Ontkennen heeft geen zin. Jezelf teveel willen bewijzen in de dingen die je doet om te laten zien dat je alles met je suikerziekte nog kan, ook niet. Het is een deel van je identiteit.’
Ze haalt een verhaal aan uit haar jeugd als voorbeeld. ‘Ik dacht als kind eigenlijk nooit na over mijn lichaam en wat wel en niet kon. Toen ik als jong volwassene te maken kreeg met sportblessures, werd het anders. Mijn herstel van de blessures duurde bij mij veel langer dan bij anderen. Ik speelde volleybal en kreeg last van peesontstekingen in mijn lies en mijn schouder. Waar het herstel bij een dergelijke blessure voor een ‘normaal persoon’ op twee maanden staat, duurde het bij mij bijna een jaar. Als je jonger bent doe je net alsof je de ziekte niet hebt en of het geen invloed heeft. Als je ouder wordt leer je dat je daarmee alleen jezelf hebt. Acceptatie van je ziekte is erkennen dat je het hebt, het toegeven en een beetje extra oppassen.’ Dat is moeilijk, erkent Marjolein. ‘Dat gaat niet vanzelf. Dat moet je leren. En je hebt de hulp van een paar mensen nodig die dichtbij je staan. Zij kunnen je erop wijzen als je toch je grenzen blijft overschrijden.’

Heeft ze zich tijdens haar kind-zijn ooit anders gevoeld dan anderen door haar ziekte? Ze twijfelt. ‘Anders niet, maar er zijn me wel kansen ontzegt. Mijn ouders gingen altijd heel relaxt met mijn ziekte om. Maar als er vroeger op school een verjaardagsfeestje was waar de kinderen gingen zwemmen, werd ik niet uitgenodigd. Dat was ‘eng’ en teveel gedoe. Op school hetzelfde. Ik haalde samen met iemand anders de beste cijfers van de klas, toch kreeg ik een lager schooladvies. Toen mijn moeder de onderwijzer daarop aansprak, zei hij: “Ja, maar met haar gezondheid, is dat wel verstandig als ze te hoog inzet…”. Op de middelbare school hetzelfde verhaal. Ik zat op het VWO en mocht geen extra vakken doen, “want met haar gezondheidstoestand…”. In mijn werk heb ik het ook meegemaakt. Ik werkte op interim-basis, voldeed perfect en kreeg goede beoordelingen. Toch liet de leidinggevende zich een keer ontglippen dat hij me niet in vaste dienst zou aannemen, in verband met ‘het grote risico’. Ik heb mezelf dus nooit anders gevoeld door mijn ziekte, maar anderen hebben mij wel anders behandeld. Wat ik al zei, er zijn mij kansen ontzegt.’
Hoewel het moeilijk blijft als anderen haar als ‘minder’ behandelen, zijn zelfvertrouwen en eigenwaarde dankzij de opvoeding van haar ouders nog intact.
‘Mijn ouders hebben mij hetzelfde opgevoed als mijn broer en zus. Een gelijke behandeling. Mijn opvoeding heeft een belangrijke rol gespeeld in de wijze waarop ik met mijn ziekte ben omgegaan.’ Heeft ze eigenlijk een idee hoe de ziekte bij haar ontstaan is? Is het erfelijk in haar familie? Ze schud haar hoofd. ‘Het komt aan beide kanten van mijn familie voor, maar in mijn generatie ben ik de enige die suikerziekte heeft. Ik heb gelezen dat ondanks dat het erfelijk is er altijd een trigger moet zijn om zich te openbaren. Ik ben erachter gekomen dat anderen die op erg jonge leeftijd suikerziekte hebben gekregen, allemaal ‘de vijfde ziekte’ hebben gehad. Een ziekte die veel voorkomt onder kinderen. Misschien ligt dit er wel aan ten grondslag dat suikerziekte zich openbaart.’

Suikerziekte en zwangerschap

En nu is Marjolein zwanger. Geweldig nieuws! Wat betekent het om zwanger te zijn als je suikerziekte hebt? Heeft ze van te voren veel nagedacht over de mogelijke risico’s en complicaties voor haarzelf en voor haar nog ongeboren kindje?

‘Honderd jaar geleden gebeurde het zelden dat vrouwen met diabetes levende kinderen konden baren, verteld Marieke. ‘De risico’s voor het kindje liggen met name in het sluitingsproces van het kindje: een open gehemelte, een open ruggetje of problemen met de hartkamertjes bijvoorbeeld. En misschien krijgt het kindje ook suikerziekte. Voordat ik zwanger probeerde te worden heb ik veel met mijn vriend over de mogelijke risico’s op complicaties gesproken. Stel dat het kindje met een van deze problemen te maken krijgt? We hadden er allebei dezelfde gedachten over. Je moet niet kijken naar wat een kindje (eventueel) niet kan, maar naar wat het wél kan! Ik geniet zelf erg van het leven, als mijn kindje suikerziekte zou krijgen, waarom zou het leven voor hem of haar dan ‘slecht’ zijn? En voor een andere medische complicatie geldt dat precies hetzelfde. Je hoop dat het gezond is en zo niet, is het ook niet erg. Ik neem de verantwoordelijkheid om de risico’s op complicaties zoveel mogelijk te verkleinen en doe daar alles aan wat ik kan. Ik zorg dat ik goed ingesteld ben, niet te veel schommel, en gezond eet. Meer kan een mens niet doen.’

‘Je moet niet kijken naar wat een kindje (eventueel) niet kan, maar naar wat het wél kan!’

Ze heeft nog een belangrijke ervaring om te delen met andere ouders en waarvan een van beide partners of beide partners suikerziekte hebben. ‘Artsen in het ziekenhuis vertelden me steeds dat je een verhoogd risico’s op complicaties hebt bij het ongeboren kindje als je een te hoge bloedsuikerwaarde hebt. Dat wordt wel steeds gezegd, maar hoevéél risico dan?! Waar hebben we het over? Dat kregen we maar niet boven tafel. Als je een risico loopt op iets dat1,5 keer zo hoog ligt dan ‘normaal’ en 1 op de 10.000 ongeboren kinderen wordt als normaal gezien, dan heb je het over een verhoogd risico van 1,5 op de 10.000… Tja… Ik bleef maar navraag doen, maar het werd maar niet duidelijk wat het risico is als je een bloedsuikerwaarde hebt van bijvoorbeeld 8 in plaats van 7. Ik doet er wel alles aan om alles zo goed mogelijk te doen, maar toch ben je onzeker. Tot ik bij de huisarts kwam. Die zei: ”Meid, wordt gewoon zwanger…”. Deze huisarts heeft veel Turkse en Marokkaanse vrouwen in zijn praktijk en een aanzienlijk aantal van deze vrouwen loopt met suikerziekte rond zonder het te weten. Mét te hoge bloedsuikerwaarde dus. Toch wordt het ene na het andere gezonde kind op de wereld gezet. Hij zei: “laat je niet gek maken, ga er gewoon voor!”.’

Marjolein haalt even adem voor ze vervolgt. ‘Vraag concreet aan je arts wát de kans op bepaalde complicaties is en niet ‘hoeveel procent’ er kans op bepaalde complicaties is. Dat zegt vaak nog niets.’ Zoals ze al eerder aangaf, wordt ook over het onderwerp suikerziekte en zwangerschap erg krampachtig gedaan door de maatschappij. De informatie in folders en brochures werkt beangstigend en verlammend en vormt bovendien de richtingaanwijzer voor de artsen en verpleegkundigen die jou behandelen. Ze geeft een voorbeeld. ‘Als je door je behandelende artsen bijna ‘gedwongen’ wordt om een bloedsuikerwaarde tussen de 5 en 7 te hebben, dan geeft dat veel druk. Als ik ‘Kwellie’ op deze waarden instel, dan wordt ik iedere nacht bijna tien keer wakker, omdat mijn bloedsuikerwaarde erboven of eronder komt. Dat gebrek aan nachtrust werkt verlammend. Ik ben soms al blij als ik onder de tien blijf. Maar ‘volgens het boekje’ mag dat niet… Nou, bij deze persoon werkt dat dus niet. Volg je eigen wijsheid,’ raad ze aan. Ze schiet in de lach en haar ogen glinsteren. ‘Weet je wat een bijkomend voordeel is van zwanger zijn en diabetes hebben? Doordat je zo strak onder controle staat krijg je knetterveel echo’s!’

Serieus vervolgt ze: ‘De 20-weken echo was heel spannend. Dat is de echo waarop je voor de eerste keer kunt zien of het sluitingsproces, wat een verhoogd risico vormt, er goed uitziet. Ik had vanaf het begin van mijn zwangerschap het gevoel dat alles goed is, maar toch… Dat was handenknijpen geblazen. Toen we hoorden dat alles goed was, is er toch die ontlading.’ Ze lacht weer. ‘Mijn collega’s hadden gevraagd te laten weten of alles goed was. Op weg naar het ziekenhuis voor de echo had ik al bedacht dat ik ging sms-en dat ik een gezonde dochter zou krijgen. Die tekst heb ik ook precies zo gestuurd.’

Marjolein sluit ons inspirerende gesprek in wijsheid af. ‘Ik weet niet of mijn kindje suikerziekte zal krijgen. Als ze het krijgt, krijgt ze het. Het zal invloed hebben op haar leven, maar uiteindelijk draait het erom hoe je daar zelf mee omgaat. Mijn broer en zus waren gezond, maar kenden ook hun problemen. Je ervaringen en je omgeving beïnvloeden je. Het is hoe jij daarmee omgaat.’Ze peinst. ‘Door mijn er ervaringen met mijn suikerziekte heb ik een grote doorzettingskracht ontwikkelt. De ziekte heeft me dus ook wat gebracht. ‘Nee’ is niet per definitie ‘nee’. Niet dat je niets accepteert, maar je stelt wel dingen ter discussie. De suikerziekte heeft er ook voor gezorgd dat ik pragmatisch en zelfstandig in het leven sta. Je moet wel, omdat je extra goed voor jezelf moet zorgen. Nog steeds speelt soms het gevoel op dat ik me extra moet bewijzen in verband met mijn ziekte.’ Ze knipoogt. ‘Maar ook dat hoort erbij.’

Ik doet er wel alles aan om alles zo goed mogelijk te doen, maar toch ben je onzeker. Tot ik bij de huisarts kwam. Die zei: ”Meid, wordt gewoon zwanger…”.

Tips & Truc’s van Marjolein:

Voor aanstaande ouders:

• Geniet van de zwangerschap!

Voor aanstaande ouders en ouders van kinderen met suikerziekte:

• Heb vertrouwen in je kindje: als aanstaande ouders in het kindje in je buik en straks als ouders in je eigen kind.

Algemeen:

• Laat je leven niet verpesten door angst voor de toekomst. Geniet van de kleine dingen. Geniet van het leven, zodat je terug kunt vallen op dat gevoel als het even wat minder goed gaat.

De partner bij zwangerschap en suikerziekte

Aan het einde van ons interview vroeg ik aan Marjolein hoe haar partner reageerde op haar zwangerschap en de risico’s die dit voor moeder en ongeboren kind met zich meebrengt. Hoe gaat hij eigenlijk met haar suikerziekte om? Na enig nadenken gaf ze aan dat haar vriend, Tibart, eigenlijk zelf de juiste persoon is om dat aan te vragen. Dezelfde avond kon ik hem al bellen en legde ik hem deze vragen voor. Over haar relatie met Marjolein en haar suikerziekte is hij duidelijk.

Tibart: ‘Ik hou van het hele pakketje van mijn vriendin. Suikerziekte is daar een onderdeel van en je weet dat je daar dus ook mee moet leren omgaan. In een relatie hou je rekening met elkaar. Je weet wat wel en niet kan. Dat geldt ook voor een partner met suikerziekte. Als er iets is met betrekking tot de suikerziekte van Marjolein, help ik haar daarmee als dat mogelijk is. Uiteindelijk blijft het haar verantwoordelijkheid, zij moet er iets mee. Ik kan dat niet voor haar doen, maar ik kan wel helpen en op de signalen letten. Een ziekte brengt je dichter bij elkaar, maar heeft ook impact op je relatie. In mijn zorg voor haar probeer ik mijn liefde tot uiting te laten komen.’

En de angst op complicaties voor moeder en ongeboren kind bij de zwangerschap? Speelde dat nog een rol? ‘Voor Marjolein zelf ben ik noot echt bang geweest, maar of alles goed zou zijn met het ongeboren kindje ben ik wel nerveus geweest. Tot de 20-weken echo. Toen we hoorden dat alles goed was hebben we wel een fles champagne opengetrokken. Jip en Janneke champagne dan hè,’ lacht hij. ‘Zonder alcohol.’

Hij denkt na. ‘Ik denk dat ik me toch wel een beetje heb laten beperken in het genieten van de zwangerschap door mijn ongerustheid. Maar misschien hoort mij zorgen maken ook wel bij mijn karakter. Ik vraag mij ook voortdurend af: doe ik wel genoeg? Help ik wel genoeg om haar bloedsuikerwaarde goed te houden?’

Als je zwanger wilt worden met een partner die suikerziekte heeft, is zijn advies om je te laten adviseren door een arts die gespecialiseerd is in suikerziekte en zwangerschap. ‘De eerste gynaecoloog die we bezochten om meer informatie te krijgen was slecht geïnformeerd. Hij wist weinig van zwangerschap in combinatie met suikerziekte en kon de specifieke risico’s ook niet echt aangeven. De tweede gynaecoloog kon dat wel en dan nog moet je de risico’s in perspectief plaatsen. Hij straalde in ieder geval vertrouwen uit en dat is belangrijk. Ook voor je gemoedsrust. Zekerheid kan niemand niet geven, maar gesprekken met iemand die weet waar hij het over heeft kunnen wel de risico’s minimaliseren.

‘Een ziekte brengt je dichter bij elkaar, maar heeft ook impact op je relatie. In mijn zorg voor haar probeer ik mijn liefde tot uiting te laten komen.’